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我,身患强直性脊柱炎,在床上躺了30多年

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这是我们讲述的第位真人故事

我出身书香门第,却在病床上躺了31年,出门不超过10次。

从天之骄子,到突然瘫痪,我曾一度接受不了,甚至想用死亡作为解脱。

在母亲的安慰和鼓励下,我坚持下来了。为了能像健康人一样活着,我从事了一项非常冷门的职业,为无名逝者找家。

罗曼·罗兰说过:“世上只有一种英雄主义,那就是认清了生活的真相,依然热爱生活。”我的人生本就无路,爬的次数多了,就能爬出一条人生路。

(前排是我和外婆,后排是我父母)

我是张大勇,来自十三朝古都——洛阳。我出生于年9月18日,这个日子,仿佛为我往后悲惨的生活埋下了伏笔。

我出身于书香门第,爷爷和外公一起创办了洛阳复旦中学,到了抗战时期,由于日军对洛阳进行轰炸,学校只能被迫关闭。

爷爷和外公是好朋友,姥姥和奶奶都在孕期,于是俩人商量后,给父母指腹为婚。

我的外婆姓蔡,是40年代女子师范的学生,当时家里很困难,她的学业几次被迫中断,只能回到当地学校任教。

她曾教过作家魏巍,在她的鼓励下,魏巍走上了文学的道路,并把她写进《我的老师》里。

(我的童年时期照片)

中学关闭后,爷爷回到了开封,而外公外婆则回到了洛阳郊区。

在动荡年代,有流离失所的人来到门口,只要张嘴,外公外婆都没有让他们空手离开过。不论认识与否,能帮则帮,还给他们衣服及米面。

父亲在高中毕业后,去了省六建工作。

母亲以全县第一名的成绩,考上了县一中,然而上学名额却被人顶替了。母亲只能含泪辍学,在家帮忙照顾弟弟妹妹和年迈的奶奶。

(少年时期的我,那时我还没有卧床)

年,爷爷奶奶写信给外公,说父母已经到了适婚年龄,可否见面商谈婚事。奶奶带我父亲来洛阳,见面后,双方感觉都不错,就到公社打了结婚证。

爷爷之前在洛阳郊区有房产,父母就安家在了洛阳。

婚后,父亲继续跟着省六建,哪里需要建设,就去哪里。只有过年能在家待2、3天,每月工资45元。

那时的粮食和蔬菜都靠自己种,母亲一边照顾我,还要一边种田,过得很辛苦。

外婆得知后,把我接去了她身边生活。老乡都说,外婆武能扛起锄头下地,文能执笔教书,她还任过当地小学和中学的校长。

外婆提倡鼓励式教育,只要我取得了好成绩,就鼓励并夸奖我。

(中学的毕业证)

外婆很注重培养学前启蒙,她有空就带我去观察各种小动物、植物,讲述它们的特点和外形。在她启蒙下,我从小便对自然科学很感兴趣,立志长大了当一名自然科学家。

在外婆悉心教导下,我的成绩一直名列前茅。中途有短暂回到母亲身边过,不过外婆听说那边小学没有音乐和体育课,又把我接了回来。

我读5年级,外婆因病去世后,我才回到了母亲身边。

我很感激外婆,不但把最好的爱都给了我,还让我拥有了美好的童年回忆。

(在狭小的空间里,一躺就是31年,出门不超过十次)

读小学,我的双腿经常疼痛,当时吃点止疼片就好了,也没太在意。后来病情反复发作,医院看过,碍于当初的医疗条件,没有查出具体病因。

上初二,我连骑自行车都变得异常困难,就休学了几个月去做治疗。中考时,我以优异的成绩考上了洛阳高中。

当我沉浸在知识的海洋中,向着梦想努力时,病魔再次给我了致命一击。

高二时,我的病情又发作了,这次全身关节疼痛难忍。医院做了详细的检查,被查出患有强直性脊柱炎和类风湿性关节炎。

(母亲含辛茹苦地照顾了我30年)

在住院那几个月,青霉素打了一针又一针,药喝了一碗又一碗,然而病情却没有缓解,反而越来越严重。

有一天,我连续下了三次病危通知书,医生建议我们去北京治疗。那几年的治疗已经掏空了家底,母亲只能含泪把我拉回家。

经过半年多的调理和母亲的精心照顾,我的病情才逐渐稳定。然而好景不长,噩梦就再次到来,让我在病榻上呆了31年。

年7月,我在中午吃了块西瓜后,觉得有点累,休息了下。可是,等醒来后,我发现浑身不能动弹了。

这对于我来说,不亚于晴天霹雳。

真是造化弄人,原本我在重点高中读书,有着光明的未来,并想着将来找份研究员的工作,然而这一切,却因身体原因,都与我失之交臂了。

(出门只能以这个特殊的方法躺着)

当时我全身除了手能动外,其它关节很僵硬,而且钻心地疼。

我躺在床上,像活着的木乃伊似的,无法动弹,无奈地盯着天花板。每天度日如年,当时脑海里第一想法就是自杀。

我觉得只有死了,自己才能解脱。然而,我却连自杀都做不到!

想跳楼,却无法挪动身体去窗边;想拉电闸,却够不到闸刀;想喝药,却连药瓶都拧不开。那一刻,觉得自己就是废人,想死,怎么就那么难?

母亲为了防止我自杀,白天除了买菜、做饭外,时刻陪在我身边。

她晚上在我床边打地铺,夜里听到一点动静就会清醒。她一直安慰我,还用张海迪的故事激励我,给我买了很多书,希望我坚强起来。

(年,我设计的金奖作品)

在母亲鼓励下,我逐渐接受现实,打算做一些有意义的事情。

当时,我看到一本世界纪录大全,里面竟然没有把中国的四大发明,全部记录进去。当时我很气愤,决定做一套记录中国之最的书籍。

我把书籍取名叫切尼斯纪录大全,切尼斯是Chinese的中文发音,Chinese代表中国人、中国话。当时没有互联网,最原始的资料来源,依靠报纸。

母亲很支持我,她用收废品的方式,给我收集了大量的报纸资料。

卧床的这些年,我共读了10吨报纸。

期间,我发现报纸里刊登了很多寻人启事,有中学生离家出走的,还附有全篇报道。我把这些信息都剪下来,贴在笔记本上,准备日后用来展览,规劝学生不要离家出走。

(我和母亲,少有的几次出门)

除了吃饭和睡觉,我每天废寝忘食地阅读和剪报,每天都要用16个小时以上。对于正常人来说,剪报和写字是稀松平常的事情。

可对于我来说,每写一个字都要花费很长时间,写累了就歇一歇,然后接着写。

功夫不负有心人,我用五年多的时间阅读和收录资料,再用一年多的时间去编写,完成了50多万字的著作,书稿有27本,稿纸重达5斤多。

香港的一家出版社有合作意向,然而,由于出版社领导移民的原因,我的书籍被搁置了三年,迟迟没有出版。书籍里面收集的一些,曾经的“中国之最”讯息,被新数据所取代。

自己6年多的心血,就这样泡汤了。

我很气愤,但更多的是无奈。年,我自创了网站,删掉了过期的词条,然后把各种中国之最添加进去。

年底,我被吉尼斯公司告到美国,说我侵权。个人跟一家大型跨国公司打官司,令我很苦恼。

(我打赢了域名官司,媒体的报道)

一筹莫展之际,我把这件事发到当地论坛求援助,很多人支持我,还帮我找了律师。在律师的帮助下,答辩的前一天,我把答辩书提交了过去。

在年大年三十,我收到了来自美国的裁决,他们驳回了吉尼斯的请求。

也就是说,我打赢了,这是我收到的最好的新年礼物。

在等待书籍出版的3年里,我也没有闲着。当初剪报中,除了寻人启事,就是关于无名尸体的报道。

年,我在瀍河区的家里,从窗口就能看到河。有一天,河里出现了一具女尸。警察调查后,没有任何结果。

我在家看电视,电视台报道有对小夫妻吵架,妻子一气之下离家出走了,这位妻子的照片和受害人相似度很高。

于是,我让弟弟给那个家庭打电话。结果,那个妻子真的是女受害人。

这件事,对我触动很大,原来我躺在家里就能帮助到别人。

(年1月2日,中国首家寻人网上线)

年,报纸上转载了一则新闻,美国建了一个网站,用于帮助寻找寻亲家庭。一个网站就能面对全国,还能及时地更新信息,太便捷了。

于是,我也萌生了创办网站的念头。

然而,当时一台64兆的台式电脑需要三万多,这笔钱对我来说,就是天文数字。

当时弟弟下岗了,我让他去自学了一年多的电脑,最后在洛阳大学一位老师的帮助下,建了中国第一个寻人网站。

当时,白天上网10块钱一个小时,包夜8块钱一整晚,弟弟连续包夜三个多月,才把网站建好。

年1月2日,中国第一家公益寻人网站正式建成,并上线。

(由于头颈不能动,我侧着身子录入信息)

网站建成9个月后,洛阳市残疾人联合会,向我捐赠并安装了一台电脑,我让弟弟教我电脑的操作技能。

无数个日夜里,我通过天花板上的吊环活动,将收集到的信息一点点地录入网站。

一个偶然,我又接触到了弃婴群体,有很多弃婴成年后,想寻根。然而一次次满怀希望地去寻找,却次次失望而归,随后他们找到我登记信息。

最多的一天,五十平方米的房子里,来了五十多个人。

—年,我组织了3次河南寻亲团,到江苏、浙江、上海寻亲,已经帮多个寻亲人找到亲生父母。

这个过程中,我也见到了很多悲欢离合。有的人,虽然找到了亲人,却因为现实的诸多因素,只能跟亲人再次分离。

(获得的证书)

年1月21日下午,我参加了“中国人文奥运旅游纪念品”设计大赛。

我的原创作品是唯一一个,以“北京奥运会”和“神舟七号飞船飞天遨游太空”,这两大主题融合在一起的作品,获得国家版权证书。

我的作品还荣获大赛“最富创意设计金奖”,并作为大赛唯一获奖个人代表,在颁奖典礼上发言。由于身体原因,我无法到现场,让弟弟带我前去领奖及发言。

我在获奖感言里写道:鲁迅先生说过“世上本无路,走的人多了,也就成了路。”然后加上一句感言:“我的人生本无路,爬的次数多了,就爬出一条人生路。”

(收到奖杯后,母亲笑逐颜开)

年11月19日,我突然接到一个爱心人士的电话,表示可以助我赴京就医,医疗费由他出。

经过了2次手术,把我的髋关节和膝关节,置换成人工关节,时隔多年,我终于能够站起来了。

经过几年锻炼,我能借助自己设计的起床工具——一根吊在屋顶的吊环起身,然后在屋子里走一走,还能自己刷牙、洗脸、做饭,并能给母亲煎药。

然而,我更多的活动范围在床上,朝右是吃饭会客的地方,朝左是电脑。由于头颈部不能活动,在电脑上输入信息时,我只能侧着身子进行。

(我发起的公益活动)

随着互联网越来越发达,很多寻亲网站纷纷冒了出来。别人的技术和人才都比我强,我的优势逐渐不明显了。

于是,我把精力转移到成立“无名逝者数据库”,帮助无名尸体找家。

中国人向来重视“落叶归根”和“入土为安”,每个亡者都必须有名有实,才算对生者有一份交代。

有的人失踪太久了,亲人会联想到死亡,“活要见人、死要见尸”,只能将最后的一丝希望投向无名尸体。

无名逝者的产生,主要分为两大类,正常死亡和意外死亡。自然死亡包括重大疾病、饿死、冻死等。而意外死亡则包括车祸、自杀等。

无名尸体的保留是一笔很大的支出,包括冰柜保存费、人工费等。

(我在接受媒体的采访)

既然想建成网站,就需要诸多的数据作为支撑。

然而,由于尸体的冷门和忌讳,收集相关信息的过程很艰难。开始以为是一件善举,但实际上我发了多封邮件,得到的回复却寥寥无几。

年10月,我开始建全国无名尸数据库。

涉及无名尸的单位是刑侦部门、交通管理部门或救助站。经过鉴别自然死亡的无名逝者,其中大多数会送到殡仪馆和火葬场,但是尸体不能随便火化,有的甚至在殡仪馆停了40年之久。

(媒体对于我的报道)

在家人的陪伴下,我走过了三个省四个市,每到一个地方,就去联系当地警方、医院、民政部门、火葬场等收集无名逝者的信息。

历时40天,共收集了多条无名逝者的数据信息,我才回到家。

年4月,我开始着手准备,历经四个多月的网站设计、资料上传、测试等。于8月13日12时,全国首个无名逝者数据库正式投入使用。

到今天,这个网站依旧是全国唯一一家相关类型的数据库。

网站上所记录的无名逝者,大部分姓名不详、死因不详,有的尸体高度腐烂,还有的就剩一具白骨。有限的几条信息,却是他们来过人世间的证明,也是亲人寻找的依据。

(这是帮“无名逝者”找家的网站)

有些无名逝者是外来务工人员,在异乡遭遇了天灾人祸;医院去世或者交通事故中去世的;还有一些是在废弃的桥下、河水里、树林、水坝,被发现后面目无法辨认,只能通过衣着、身高等外在信息辨认的。

我也是个普通人,最初整理资料,看到尸体腐烂的照片,也会难受、呕吐、失眠、做噩梦,时间长了也就习惯了。

由于身体原因,我大部分时间只能躺在床上,上网浏览每一条无名逝者的信息,进行登记。

曾经,有网友给网站打上了“灵异”的标签,这让我哭笑不得。

现在数据库每天都会迎来大量的网友,大家有的感到好奇,也有来找寻亲人的。最多的,是找寻丢失的老人。

(既然不能跑着、走着做贡献,那么我就躺着、爬着,为社会做贡献)

这些年,我接触了很多寻亲的家属,好不容易找到失踪已久的亲人,得到却是他已经去世的消息。

寻亲家属的内心都很矛盾,在浏览网站时,既盼望能找到亲人,却又希望亲人的信息不在里面。

我办网站是纯公益性质,没有任何广告及付费板块。有殡仪馆愿意出广告费,插播广告,我给拒绝了。

虽然我不富裕,但仍然希望,能给大家提供一个免费的平台。我受过别人的帮助,所以想去帮助更多人。

我基本的生活靠低保维持,只够基本的生活费和看病拿药。每年网站维护需要近千元。曾经,我也一度想要放弃,后来在一家基金会的帮助下,坚持了下来。

(为了表达对母亲的感激,我花费了一年多,为她写了本书)

十年来,网站登记了名无名逝者。

有人说,我是现代的“灵魂摆渡人”,其实不敢当,我就是个平凡人而已。我只想尽自己微薄的力量,把网站继续办下去,让更多灵魂能够“回家”。

母亲年轻时,在照顾老奶奶;婚后照顾父亲和我们;老年时,在照顾我。她年老体弱时,却还在照顾我。

为了表达感激,年,我出版了一部传记作品,来纪念她平凡而又不平凡的一生。

年10月4日,与我相依为命多年的老母亲,去世了。以前母亲在,还有个说话的人,而现在只剩我自己,孤家寡人一个......

但我会坚强地走下去,为母亲、为自己、也为了那么多的无名逝者。

(死亡,从来不是生命的终点,遗忘才是)

人有两根脊柱:一根是骨骼脊柱,一根是精神脊柱,骨骼脊柱病了,只有挺起精神脊柱,照样能写出大写的人字。

有人说,人一生会死三次。第一次是他断气时,从生物学上他死了;第二次是他下葬时,人们来参加他的葬礼,怀念着他的一生,在社会上他死了;第三次是最后一个记得他的人,他被忘记了,就真正地死了。

死亡,从来不是生命的终点,遗忘才是。

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